La necesidad de ser una sociedad inclusiva para el
crecimiento de las personas con Síndrome de Asperger (SA) y de la sociedad en
general.
“Minusválido” e “invalido” son palabras
que aun se utilizan, palabras que abiertamente desvalorizan a una persona
discapacitada. ¿Qué tan alejados estamos de una sociedad inclusiva? Empezando
por las palabras y terminando con los actos exclusivos, podemos decir que estamos muy lejos de la
civilización, pero podemos apresurar el paso y evitar que esto cambie hasta
dentro de 145 años.
En recientes
estudios realizados por Ehlers y Gillberg se demostró que la
frecuencia del Síndrome de Asperger (SA) es de 0.71% (definitivos 0.36%, sospechosos
0.29% y posibles .07% casos combinados) de la población y con una significante
mayoría en hombres (Hombres:Mujeres 7:3). (Ehlers, S., Gillberg, Ch., 1993). Es
decir, es un síndrome bastante común y muy probablemente tengamos contacto con
el.
Una sociedad inclusiva es la
que entiende que todas las personas tienen el mismo valor, por la simple
condición de ser humano. Esta asegura que todas las personas participen de
forma igualitaria en diferentes ámbitos, reconoce la importancia de lo
diferente, respeta la diversidad y reconoce a un tercero vulnerable, el cual
tiene necesidades específicas las cuales tienen que ser saciadas para estar en
un amiente de igualdad. Una sociedad inclusiva garantiza los derechos humanos
de todas las personas y se basa en la educación inclusiva.( Ana
Bélgica, 2008)
Tenemos que empezar por ver
que tal está nuestra sociedad en el tema de educación incluyente, cuáles son
los resultados de los programas gubernamentales y cómo organizaciones
altruistas capacitan e integran a personas con Asperger a la sociedad.
El 31 de mayo del 2011 se
publicó la nueva Ley General para la Inclusión de las Personas con
Discapacidad. ¿Qué impacto a tenido? ¿Cuáles reformas ha tenido y qué áreas de
oportunidad aun tiene?.
Después de observar las bases
educativas tenemos que ver cómo las personas con SA son independientes en la
edad adulta, es decir como se integran a la sociedad laboral, cuál es su
rendimiento y sus áreas de especialización y también como son sus relaciones
sociales.
Este texto analizará la
necesidad de integrar a todo tipo personas y perfiles, así como las
herramientas actuales de inclusión en el país y su resultado actual, además de
postular nuevas formas para que esta integración se de una manera optima.
Educación
inclusiva
La UNESCO (Organización de
las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura) actualmente
tiene un programa llamado “Educación para Todos (EPT) el cual es un compromiso
mundial para dar educación básica de calidad a todos los niños, jóvenes y
adultos. En el Foro Mundial sobre la Educación (Dakar, 2000), 164 gobiernos se
comprometieron a hacer realidad la EPT y definieron seis compromisos que debían
alcanzarse antes de 2015. Los gobiernos, los organismos de desarrollo, la
sociedad civil y el sector privado están colaborando para cumplir con los
objetivos de la EPT. (UNESCO)
En ninguno de los 6
objetivos menciona la integración de personas con discapacidad. Sin embargo “fueron
agendados algunos temas en el ciclo de trece reuniones regionales que
co-organizó la Oficina Internacional de Educación (OIE) de la UNESCO como
actividad preparatoria de la 48a reunión de la Conferencia Internacional de
Educación titulada “Educación Inclusiva: el camino del futuro” (CIE, 25-28 de
Noviembre del 2008, Ginebra, Suiza)”. (Opertti, Renato, 2008)
Uno de los temas fue
Educación Especial, Integración y Educación Inclusiva: delicadas opciones y
equilibrios. Se debatió el hecho
de tener escuelas especiales y escuelas inclusivas, las primeras generan
discriminación y ya que es un refugio y un lugar de “colocación” de grupos
vulnerables, lo que es una segregación de la sociedad. Lo optimo serían
las escuelas inclusivas, las cuales tendrían que brindar la atención y las
herramientas necesarias y entender las limitaciones de las personas con alguna
discapacidad, sin embargo es necesaria la existencia de escuelas especiales
(Opertti, Renato, 2008).
México es uno de los 164
países comprometidos para una EPT. Ha tomado cartas en el asunto con la reforma
educativa la cual en teoría impulsará una educación inclusiva, además de tener
el Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa
(PFEEIE) que forma parte de la Secretaría de Educación Publica (SEP) el cual
tiene como objetivo “fortalecer a los equipos técnicos estatales y a los
servicios de educación especial para que desarrollen acciones que contribuyan a
que los planteles que imparten educación inicial y básica favorezcan la
educación inclusiva y eliminen o minimicen las barreras que interfieren en el
aprendizaje de los alumnos y en particular, atiendan a los alumnos con
discapacidad, con aptitudes sobresalientes y/o talentos específicos”(PEIFE).
En el periodo 2008-2009 el
total de escuelas que recibieron apoyo de algún servicio de Educación Especial
fue de 26,072 y en el periodo 2011-2012 fue de 29,280. En la concusión de la
evaluación por es CONEVAL del 2011 podemos ver que “se ha desarrollado y
aplicado un instrumento dirigido a los alumnos, padres de familia, profesores y
personal del equipo técnico estatal. Sin embargo, dicho instrumento presenta
deficiencias en el método de muestreo, lo que genera resultados no
representativos, y un cuestionario inadecuado que puede generar resultados
sesgados.”(PEIFE).
Ley General para la Inclusión de las
Personas con Discapacidad.
De forma muy general abarca
los temas de salud, educación, trabajo e infraestructura adecuada, va desde
sensibilización, creación de programas, capacitación y sanciones en caso de
incumplimiento de esta ("Ley general para," 2011).
Hace menos de un mes Ricardo
Adair, un joven Asperger, amparó la sentencia que un juez dictó en el 2008
declarándolo en estado de interdicción. Hasta ese entones, Ricardo no podía
ejercer sus derechos, esto marca un parteaguas en la lucha del reconocimiento
de los valores y de una mayor integración social.
El 6 de noviembre del 2013 la
Comisión de Atención a Grupos Vulnerables aprobó por unanimidad reformas y
adiciones a 15 artículos de la Ley General para la Inclusión de las Personas
con Discapacidad, estas incluyen la creación de un registro nacional, incluir
una perspectiva de genero, se reconoce a los discapacitados la capacidad de
ejercer y gozar de los derechos humanos, civiles, políticos y constitucionales
ante la ley, garantizará el acceso a la salud y al deporte y una adaptación a
la infraestructura, softwares y subtítulos en películas para personas con
discapacidad auditiva(El Universal, 2013).
Integración
en la vida adulta: relaciones interpersonales y laborales.
La mayor discapacidad del
SA se encuentra en el área social, pero a base de diferentes tipos de terapias
conductivas-conductuales, grupos de habilidades sociales, esfuerzo, terapias
empíricas como la musicoterapia (Attwood, Tony, 2002) y una sociedad inclusiva
que entienda sus capacidades y limitaciones, las personas con SA podrán tener
una vida más individual y funcional, además de explotar sus habilidades.
Temple Grandin (1999) nos
dice la importancia de el trabajo en la vida de una persona con SA, esta
impulsa las relaciones interpersonales ya que el equipo de trabajo tiene los
mismos intereses además de motivarlos, evitar una vida tediosa y generar
ingresos, lo cual ayudará a sentirse funcional. El trabajo debe de
fundamentarse con estudios y un título, el cual debe ser elegido considerando
las áreas más solidas de la persona con Asperger, ya que cada una tiene
características diferentes.
Se deben evitar las
áreas sociales como comunicación, ciencias políticas, Historia, Comercio y
Lenguas, sin embargo sus habilidades suelen explotarse en áreas como Diseño,
Artes, Contabilidad y Programación (Grandin, 1999)
Las personas con SA
tienen que compensar su falta de habilidades sociales especializándose muy bien
en tareas en las que sí son hábiles, tareas que deben partir de un tema de
interés, así esta habilidad tendrá más peso que sus debilidades sociales, sin
embargo es importante que aprenda algunas destrezas básicas sociales y
desarrollar su empatía en base de terapias y controlar su ansiedad con terapias
y dependiendo del caso, con medicamentos.(Grandin, 1999)
En
tanto a las relaciones de pareja, estas e puede dar, pero esto implica impacto
en algunas áreas incluyendo la relación sexual de la pareja. La comunicación,
leer la mente de la pareja, la interacción social y la empatía son partes
importantes para mantener una sana relación de pareja (Aston, 2012). La terapia
tiene que ser diferente en una relación de personas con un desarrollo típico
que en parejas con un integrante con SA.
Maxine Aston (2012)
descubrió que el 50% de las parejas heterosexuales no tienen relaciones, esto
se da más con parejas en las cuales hay una persona con Asperger. Para entender
como afecta es fácil dar un ejemplo, Mark y Sarah acuden con una terapeuta
sexual para mejorar su relación de un año de matrimonio, ya que Sarah no acepta
tener relaciones sexuales ya que jamás ha tenido un orgasmo y le causa asco y
dolor. Ella no entiende por que su pareja no puede conformarse con masturbarse.
La empatía en la pareja no es la adecuada para entender a su pareja, sin
embargo con una comunicación adecuada y terapia sexual y de pareja especial
para personas con SA esta situación puede mejorar.
Pero como dice
Constancio Mingenes (1997) “No basta con cambios de discurso o nuevo lenguaje,
aunque son necesarios, exige un cambio de mentalidad. El objetivo de la tolerancia
es una coexistencia pacifica, por lo que requiere una ruptura con la homogeneización
y optar por la diversidad.”. Una
sociedad diversa se puede complementar, solo si esta se integra.
Cada persona con SA
tiene características muy únicas, por lo tanto las necesidades varían y son
bastantes y debido a esto deben de existir las correspondientes respuestas
educativas para satisfacerlas(Fernandez, 2011).
La mayoría de los niños
acude a escuelas regulares si ningún tipo de apoyo(Fernández, 2011), en la
parte académica puede que no tengan problemas pero si a la hora del recreo o en
controlar su ansiedad. Los profesores deben de conocer su discapacidad y apoyaros
en sus áreas más débiles, evitar el sonado bulling y saber reaccionar ante un
ataque de ansiedad.
No solo la educación se da en las escuelas. México es un
país moralista, donde los valores familiares tienen gran peso. En el libro “Los valores humanos en México” menciona que los valores recurrentes en los
mexicanos son la tolerancia, el respeto, la pluralidad, el pacifismo, justicia,
fraternidad y la solidaridad (Gonzales, Juliana, 2001). Sin embargo, estos no se ven en
el día a día.
En términos legales, México cuenta con diferentes
respaldos en la constitución los cuales son realmente nuevos y tenemos que
dejar pasar un tiempo para ver cuales son los resultados de las diferentes
leyes. Es importante que se aplique el registro de discapacidades para tener
conocimiento del contexto de país, además de tomar represarías contra los que
infrinjan las leyes y discriminen a una persona pos su discapacidad. (El
Universal, 2013).
Por ultimo es importante recalcar que “el SA no es una
enfermedad, por lo tanto no se contagia ni tampoco tiene cura” (Fernández,
2011), sin embargo las familias y los diagnosticados, tienen que participar
activamente en su inclusión a la sociedad, tomando terapias que faciliten el
proceso además de la disposición al cambio, aun sabiendo que los cambios
incomodan a las personas con SA.
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